人民網(wǎng)重慶4月20日電 來(lái)自陸軍軍醫(yī)大學(xué)新橋消息，該院成立了罕見(jiàn)病診治中心，并組建包括神經(jīng)系統(tǒng)、心血管內(nèi)科系統(tǒng)、心血管外科系統(tǒng)、消化系統(tǒng)、腎臟損害相關(guān)性、兒童神經(jīng)、皮膚風(fēng)濕免疫系統(tǒng)等7個(gè)罕見(jiàn)病團(tuán)隊(duì)，多領(lǐng)域、多學(xué)科的診療將為更多患者和家庭帶來(lái)希望。

       在啟動(dòng)儀式上，由該院神經(jīng)內(nèi)科楊清武主任牽頭的神經(jīng)系統(tǒng)罕見(jiàn)病團(tuán)隊(duì)，為一名14歲罕見(jiàn)病患兒進(jìn)行診治�！霸摶純阂荒昵白呗房偹�跤，走路成鴨子步，足后跟不能放下去，小腿比大腿粗，大腿無(wú)力，多方診治無(wú)果，患兒母親申請(qǐng)罕見(jiàn)病MDT�！睏钋逦湔f(shuō)，經(jīng)過(guò)神經(jīng)內(nèi)科、兒科、婦產(chǎn)科、產(chǎn)前診斷門(mén)診、放射科等科室專(zhuān)家的共同會(huì)診，最終確定患兒患的是罕見(jiàn)病中的脊髓性肌萎縮癥(SMA)和肢帶型肌營(yíng)養(yǎng)不良。這為患兒的下一步精準(zhǔn)治療提供了依據(jù)�！�

　　據(jù)了解，罕見(jiàn)病是指患病人數(shù)占總?cè)丝?.65%至1%的疾病，包括漸凍癥、玻璃人(血友病)、木偶人(多發(fā)性硬化癥)、不自覺(jué)跳舞(亨廷頓舞蹈癥)、松軟兒(脊髓性肌萎縮癥)等。由于臨床上病例少、經(jīng)驗(yàn)少，導(dǎo)致高誤診、高漏診、用藥難等問(wèn)題，罕見(jiàn)病被稱(chēng)為“醫(yī)學(xué)的孤兒”。

　　此次成立的罕見(jiàn)病診治中心，將依托國(guó)家重點(diǎn)學(xué)科、全軍醫(yī)學(xué)研究所、全軍優(yōu)生優(yōu)育中心等重點(diǎn)學(xué)科群，參照中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟倡導(dǎo)的臨床多學(xué)科診療模式，為罕見(jiàn)病患者提供科學(xué)、規(guī)范、系統(tǒng)的診治。（陳琦、李春梅）

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